segunda-feira, 20 de setembro de 2010

"Só daqui a 2 anos"... É melhor do que "Nunca"

Finalmente o grande dia 14/09: minha consulta com o Dr. Ronaldo Frizzarine, Diretor do Centro de Otorrinolaringologia do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP, excelente profissional, renomado, uma sumidade, mas além disso, muito humano. Tive renovadas as esperanças de não depender da cânula de traqueostomia para sempre, há grandes e boas possibilidades de cirurgias a laser, entretanto, só daqui a 2 anos poderemos pensar, pois ainda é cedo para eu me submeter a procedimentos invasivos.
Bom... "Daqui a 2 anos" pra quem corria o risco de ser "até o fim da vida" não é muito tempo, esperarei com alegria, dando glória a Deus, que está comigo a todo instante, cada vez tenho mais certeza disso.
Esperar...
Enquanto isso, farei exames periódicos e enviarei ao médico em São Paulo, e assim estaremos em contato, juntamente com o meu cirurgião, Dr. André, e o oncologista, Dr. Fernando Bastos.
O tempo voa...

segunda-feira, 30 de agosto de 2010

Misto de ansiedade e medo

Hoje é o penúltimo dia do mês... Oh, mês que não termina nunca! Não estou numa fase boa, daquelas costumeiras de "ta tudo bem... vai dar tudo certo..." Meu mau humor está aumentado e aumentando a cada dia... talvez pelo desequilíbrio hormonal, a minha tireóide que não produz mais nada, ou talvez pela expectativa da avaliação do médico que vai me consultar no próximo mês. Preciso ouvir que é possível realizar uma cirurgia a laser para corrigir a estenose e finalmente poder retirar o traqueóstomo... Preciso! Quero muito! Estou me "agarrando com unhas e dentes" a essa esperança, na verdade, estou tentando me deleitar totalmente no Senhor, confiar nEle, confiar que Ele tem sempre o melhor pra nossas vidas, Ele que já fez tantos milagres em mim, quero muito que Sua vontade seja a minha...

sexta-feira, 6 de agosto de 2010

"É maravilhoso saber que não há impossível pra Deus"

Agosto... Próximo dia 8 completa o 1º aninho de traqueostomia! Não estou satirizando, apenas uma certa tristeza na alma, que me visita de vez em quando, mas como tudo é passageiro, embora às vezes custe o tempo que custar, isso também é passageiro, vai passar, e eu sempre volto a sorrir, até porque meu sorriso é belo, os que estão ao meu redor precisam dele, eu sei!


Agosto... E eu que pensei que seriam 2 meses... Tudo bem, quatro! Até desinchar tudo por causa da radio, no mínimo 6 meses. Tudo bem, passa rapidinho. E se for para sempre? Forever... Für immer... Toujours... Voor eeuwig... Per sempre... Até o fim da minha vida...




E se for para sempre, até o fim da minha vida? Depende do tempo que custar, 50 anos ou 5 dias são extremos relativamente consideráveis. Tutta la mia vita!




Eu esperava ansiosa o tempo passar, pra retirar o traqueóstomo, quando fui à consulta em junho, não havia mais inchaço por causa da radioterapia, ouvir isso do médico me causou uma alegria imensa, finalmente íamos programar a retirada da cânula, entretanto a estenose estava pior, e uma TC mostrava um grau muito elevado dela. Meu médico, com muita sutileza, tentava me explicar o risco de uma cirurgia convencional, fui também ouvir a opinião de um colega seu, que me confirmou esse risco, ou seja, comprometer as funções que foram preservadas, como fala e deglutição, em detrimento da respiração.




Realmente, pelo método convencional é um risco alto que não quero correr, mas também surge a esperança de utilizar o método a laser. Meu médico deve falar com um colega seu em São Paulo, e me encaminhar para ouvir sua opinião. Enquanto isso, vou me "agarrando" a qualquer vento de esperança que me aparece. Retirar essa cânula, não depender dela para respirar, confesso que é minha grande expectativa no momento, mas também tenho refletido muito na expressão "até o fim da minha vida" nos últimos dias, ou como disse o poeta: "Por toda a minha vida..." Por toda a minha vida é uma expectativa de eternidade terrena que não existe, pura ilusão. O resto da minha vida pode ser mais 50 anos, ou apenas 5 dias, não sei, mas estou bem certa de que quero viver com intensidade o que me resta, o que me cabe, apesar do desconforto da cânula, que é muito grande, muito maior é o que ela me proporciona, respirar. Na verdade mesmo, a minha vida está nas mãos de Deus, o meu Senhor Jesus, considero-me um milagre! Sou grata a Ele pela vida, pelo ar que respiro (mesmo que seja pela cânula... rsrsrs). Amo viver!

sexta-feira, 9 de abril de 2010

Estou bem... Graças a Deus!

Ontem fui aos meus oncologistas no ICC, Dr. Fernando Bastos, da Radioterapia, e Dra. Rosane, da Quimioterapia, levando uma carrada de exames nas mãos, e outra de ansiedade na alma, mas graças a Deus estou bem, e só devo retornar daqui a 4 meses.


Estou usando, há 2 meses, uma cânula de pvc, e também uma válvula de voz, reduziu bastante o desconforto da cânula de metal que eu usava. Não há uma data prevista para retirar a traqueostomia, pois a estenose, que já havia, está bem mais acentuada, mas há ainda o inchaço da radioterapia, por isso vamos esperar mais um tempo para fazer a correção dessa estenose. Na próxima semana terei consulta com meu cirurgião, Dr. André Alencar, vamos tentar definir meu futuro próximo.


Estou bem... Graças a Deus! Ainda uns dias bem, outros nem tanto, mas sinto-me FELIZ, grata a Deus que me sustentou nos momentos mais difíceis, que me sustenta em todos os momentos, que me proporciona a perspectiva de dias melhores.

sexta-feira, 29 de janeiro de 2010

Quando parecia o fim do sofrimento...


Uns dias bem, outros nem tanto... Mas a certeza de que a cada dia me sinto melhor, e a esperança de que tudo será sempre muito melhor daqui pra frente.

Minha última sessão de quimioterapia estava marcada para o dia 21/10. Como meus exames apresentaram uma alteração comprometedora nos leucócitos e neutrófilos, foi adiada para dia 23, quando repeti os exames e embora não estivessem totalmente normalizados, não apresentavam mais perigo, então tomei a última dose, muito feliz por ser a última, e confiante de que não sentiria muito os efeitos, no que estava completamente iludida. Isso foi na 6ª feira, na 4ª da semana seguinte fiz a 36ª sessão e última da radioterapia. Que alívio! Que maravilha chegar ao fim dessa caminhada tão difícil. Dei glórias ao meu Deus que me sustentou e só por isso consegui.

Nessa semana pós-última-quimio, o único alimento que "descia" era o leite chamyto. Não conseguia comer mais nada, nem água, nem o golinho de água de côco duas, três vezes ao dia que conseguia antes, nessas alturas, nem isso. Assim, era leite chamyto 3 vezes ao dia: no café da manhã, almoço e jantar. Já estava há 7 dias nessa dieta, quando depois do jantar, tive um acesso de tosse, e de repente, uma dor de cabeça latejante, como nunca sentira antes. Era muita dor. Uma dor desesperadora. Fomos pro Hospital do Câncer, onde deveria ir, por orientação médica, se sentisse muito desconforto no período pós-quimio. Lá, aplicaram soro e remédio pra dor. Minha pressão estava alta, 18/12. Voltei pra casa melhor, sem dor, e no dia seguinte comecei a batalha pra me alimentar, provavelmente estava fraca porque estava sem me alimentar. Dois dias depois já conseguia comer alguma coisa, como uma fruta, tomar algum líquido, mas senti novamente a dor, era sábado à noite, não quis mais ir ao hospital, e tomei soro e remédio pra dor em casa, fui até madrugada, mas no domingo senti novamente e novamente tomei soro. Nesse dia, a Bia deu plantão aqui. A Bia é tia do César, meu marido, é enfermeira e evangélica, uma pessoa maravilhosa, que tem estado muito presente na minha vida nesse tempo todo. Consegui me alimentar muito bem, senti fome, comi bastante, pensei que ficaria bem, pois se as dores de cabeça eram por falta de alimentação, agora já estava conseguindo comer. Mas no dia seguinte, felizmente era feriado, dia 2/11 todos em casa comigo, senti uma dor terrível, fomos ao Hospital, dessa vez ao Monte Klinikum, porém só aplicaram soro e remédio pra dor, e quase nem queriam me atender quando souberam do histórico de tratamento de ca, alegando que eu deveria ir ao Hospital do Câncer. Voltei pra casa e no dia seguinte fui ao meu médico, Dr. André, otorrinolaringologista, que identificou uma virose, um princípio de infecção, sinusite. Trocou a cânula de traqueostomia e tomei antibiótico por 15 dias. Ainda senti dores na cabeça, sempre que tossia, porém não tão fortes, iam diminuindo a cada dia. Também comecei a verificar e anotar a minha pressão, que oscilava sempre que eu tossia e sentia a dor, mas nos minutos seguintes ela normalizava. Depois do 8º dia de antibiótico, a pressão não oscilava mais. O meu oncologista, Dr. Fernando Bastos, havia me encaminhado, por causa das dores, a um cirurgião vascular, neurologista e cardiologista, e em todos, os exames se apresentaram normais, graças a Deus, então ficou definido mesmo que tudo isso fora causado por essa virose, princípio de infecção. Desde lá, troquei, no início, a cânula a cada 15 dias, hoje troco mensalmente.

No início de janeiro fiz uma laringoscopia, ainda muito inchaço por causa da radio, uma estenose laríngea grande, mas estou voltando a falar aos poucos, a cada dia a voz está mais forte. Há muito desconforto por causa do traqueóstomo. Em dezembro tive que tomar injeção de corticóide e nessa semana tive que tomar outra. Estou usando o Allevyn Tracheo, excelente curativo almofadinha para proteção da pele ao redor do traqueóstomo e provavelmente no próximo mês possa colocar uma válvula fonatória. Agora é aguardar mais uma pouco, esperar que o inchaço da radio diminua pra retirar o traqueóstomo, mas sem previsão, uma tomografia revelará o grau de estenose e dependendo dele, farei uma cirurgia (mais uma) para melhorar a abertura da passagem de ar, e só então será possível retirar o traqueóstomo, por enquanto ainda dependo e vou depender dele para respirar.

Também fiz 20 sessões de fisioterapia motora e drenagem linfática no pescoço, o que me proporcionou muito conforto, devo retomar em fevereiro essas sessões.

No penúltimo dia do ano perdi meu pai, que já vinha há um ano apresentando sintomas de alzheimer. Senti uma dor sem igual, na alma, no ego, um sentimento de perda inefável. Mas a chegada de um novo ano tem sempre a magia da esperança, do começar de novo, e assim foi também em mim, a esperança de dias melhores em 2010. Menos dores, mais dias felizes.

Que o SENHOR abençoe a todos nós!