Hoje meu pai estaria comemorando 85 anos de vida, há quase 2 não está mais entre nós. Dentre tantos adjetivos que a vida lhe qualificou, o mais consistente até agora é: feliz... meu pai foi um homem feliz... na sua singeleza de vida. Não chegou a saber da minha luta contra a doença. No início, quisemos preservá-lo de sofrer por mim, depois já era tarde, ele não tinha mais noção das coisas, e assim foi até o fim. Feliz... acreditava que era simples viver... hoje penso no quanto ainda preciso me deixar contagiar por isso.

Sinto muito, Presidente!

Indefinível substantivo abstrato sufocando minha mente com pensamentos impreteríveis: a dor... concreta, impossibilitando planos, e abstrata, impedindo os sonhos. Esse foi o primeiro sentimento que me invadiu a alma quando me deparei com a nova realidade para a minha vida. Primeiro de muitos outros, nem sempre menos ruins, mas sempre menos depressíveis. Nada mais estava em meu poder de decidir, senão escolher entre viver bem o que a doença me permitisse, e viver mal o que poderia me restar de vida. Escolhi viver. Bem. Intensamente. Não como se fosse morrer amanhã, mas como se fosse, e como de fato vou, apesar da doença, viver muitos anos. Assim, foi em Deus em quem primeiro me agarrei, e daí, fui me agarrando a todas as possibilidades, a todos os fios de esperança, alimentando sonhos, projetando realizá-los. Também criei referenciais, como o vice-presidente José Alencar, que no ranking de cirurgias ganha de mim por um; Steve Jobs; a jovem que mora no final da minha rua, meus amigos virtuais Diego, Isabela, Jorge, Penha, Marluce, entre outros... E meus nobres admiradores, para os quais sou referencial e não posso deixar de ser, por eles e por mim.
A notícia sobre o meu para sempre Presidente Lula, o Cara, faz-me reviver esse sentimento de impotência diante da vida, a lembrança da constatação de que a minha voz charmosa e rouca era mais além disso, mas também me faz relembrar quanto tempo já passou, e cada momento ruim que foi muito bem superado, a dor que até ainda há, porém é tudo tão menos intenso do que o valor da vida, a vontade de viver. E assim como foi e é esse desafio para mim e para tantos outros, será para ele, referencial para milhões, ele, por natureza, que já é um "cabra valente", intensificado pela força sobrenatural, que só pode vir do Senhor, e é o que nos dá força para continuar, ele também vencerá, e será para mim um referencial além da política.

"... Nesta data querida..."

Sem nenhuma vontade (e nem tempo!) de escrever, mas não podia deixar de registrar a data: 2 anos de traqueóstomo! Não digo que o tempo passou rápido ou lentamente, apenas que vivi nem sei quantos anos nesses dois... Ainda me agarrando a qualquer fio de esperança, quero perder a noção do tempo...
Abraço! Ah... não vou soprar nenhuma velinha!

Nem conforto nem estética

Infelizmente há muito pouca atenção, em se tratando de estética e conforto, aos traqueostomizados. Já pesquisei bastante e não há nada além de cânulas de metal, como o próprio nome sugere, duras e desconfortáveis ou cânulas de silicone, termossensíveis, maravilhosamente adaptáveis à traqueia, porém, com a válvula de voz, chegam a custar dez vezes mais que a de metal, o que não seria tanto, se não tivesse que ser trocada periodicamente, e a sugestão do fabricante é que essa troca seja mensal. Mesmo assim, ainda não são 100% confortáveis, pois com a válvula acoplada, da base chega-se a ter um prolongamento de 3,5cm, ou seja, muito longa, a gente bate e machuca, às vezes fica muito dolorido. A dificuldade de proteção é ainda maior, não há sugestão, nenhuma orientação, então a gente vai "aprendendo na marra". Tive a ideia de usar máscara cirúrgica descartável, depois de ganhar um protetor, ai meu Deus, que horror, parecia uma babador de bebê, de um tecido muito grosso. E para sair, uso lencinhos no pescoço, tentando dar o charme da moda, o clima aqui não ajuda, mas não tenho outra opção. Ah, sem falar no cordãozinho do pescoço, o famoso fixador. Há os cordõezinhos de viés, que chegam a ferir o pescoço, tem um que se compra na farmácia, é confeccionado com algodão atóxico, hipoalergênico e antiescaras, propicia maior conforto,.porém o fecho é com velcro e aí fere também. Mas é o que uso, revezando com um que encontrei na internet, ele é de esponja, não machuca, é bem macio, mas é largo e esquenta muito, ainda por cima é azul. E quanto à higienização? A gente se vira...

Não consegui ainda descobrir qual é o número de pessoas traqueostomizadas no Brasil, certamente não é uma categoria que atraia a atenção para investimentos em prol do nosso bem estar, e assim, há uma exclusão natural, dificultando ainda mais a nossa luta para nos reintegrarmos à sociedade. Já conheço algumas pessoas que ainda não conseguem... Eu sou teimosa e atrevida, estou tentando!

10% do PIB, já!

Faço da sua a minha voz!
Adiro a Campanha 10% do PIB já! lançada pela Professora Amanda Gurgel para investimentos na Educação, melhores salários e condições de trabalho aos educadores do Brasil.

Acho que preciso de um Psicólogo

Hoje deveria ser um novo dia de um novo começo... Fui dormir ontem com essa determinação para hoje, mas hoje amanheceu e eu amanheci como já há alguns dias, sem disposição para NADA, nem para pensar na vida ou na morte, nem em poesias ou passarinhos, nem nos que passeiam pela minha janela toda manhã...

Sem motivação, é como estou completamente, no meu dia quase inteiro que se reveza entre duas telas, uma de tv e outra de pc. Pesquisei na internet grupos de laringectomizados, traqueostomizados, esses grupos de apoio... nenhum por aqui, e parece que em lugar nenhum nesse País. Talvez fizesse efeito ouvir alguém dizer "não se acomode, procure alguma coisa pra fazer"... To procurando! Quer dizer... mais ou menos... Pensei em um curso de acordeon, finalmente realizar o sonho desde menininha, quando troquei a sanfona pelo violão; também pensei no Curso de Música, que troquei pelo de Letras... Mas quando penso no trânsito para enfrentar, e a ideia de que poderia ter ficado com todas as opções, não necessariamente eram questão de escolhas, embaralha muita coisa na minha cabecinha. O pior mesmo vai ser finalmente concluir NADA num consultório de psicoterapia, mas sei que tenho que enfrentar meus dias de professora recém-aposentada por invalidez! E principalmente continuar acreditando que muito tempo terei pela frente.

Meu 1º de maio de 2011!

Restam poucos minutos desse meu dia de aniversário. Daqui a pouco posso dizer que foi maravilhoso, um dia como não combinei, um dia sem estrelas e sem muitas delongas, mas um dia de louvar a Deus pela vida. Alguns amigos acabaram de sair daqui, e eu me sinto feliz, grata, cheia de esperanças de viver muitos anos ainda, sem, ou mesmo com essa cânula que me incomoda e me obriga a inserir no meu figurino um lencinho, num clima altamente desfavorável ao seu uso. Mesmo assim! Quero no mínimo, hoje, ter vivido a metade do meu tempo aqui na terra.

                       

Enquanto a promessa não se cumprir...

Hoje estou bem... E por mais que seja um dia comum, é especial para mim. Até tento ser um pouco pessimista de vez em quando, mas nem consigo, faço planos de viver muitos anos, então tem que ser com alegria.

Semana passada recebi o resultado da TC, a estenose ainda está muito grande, mas o espessamento é menor, comparado ao da anterior, não é muita coisa, nem deveria ser muito animador, mas para meu médico, foi, e para mim porque me fez relembrar a promessa do Senhor de vitória para minha vida.

Só mais um dia...

Hoje não é um dia normal, tampouco especial, é apenas um dia com um "não sei quê" de não sei o quê, mas algo paira sobre mim, ao meu redor, e eu não sei o que sinto, ou se sinto... só sei que hoje é um dia... talvez precise vivê-lo mais intensamente...


"Tô relendo minha lida, minha alma, meus amores
Tô revendo minha vida, minha luta, meus valores
Refazendo minhas forças, minhas fontes, meus favores
Tô regando minhas folhas, minhas faces, minhas flores
Tô limpando minha casa, minha cama, meu quartinho
Tô soprando minha brasa, minha brisa, meu anjinho
Tô bebendo minhas culpas, meu veneno, meu vinho
Escrevendo minhas cartas, meu começo, meu caminho
Estou podando meu jardim
Estou cuidando bem de mim"

Sempre há algo de novo sob o sol

Dei uma sumidinha básica daqui, aliás, dei uma sumidinha básica de mim mesma, dos meus planos, projetos, sonhos, enfim... parece que o tempo tem se alongado, embora os dias pareçam tão curtos, e de fato estão.
Mudanças no meu quadro não tem havido. Estive com o Dr. Fernando Bastos semana passada, que, em novembro, manteve contato com Dr. Ronaldo Frizzarine, juntamente com o Dr. André, que inclusive esteve com Dr. Ronaldo num Congresso.
Ontem fiz uma TC, e pretendemos enviar o filme ao Dr. Ronaldo, dependendo do resultado, na expectativa de, quem sabe, o tempo de espera de 3 anos para se iniciar os procedimentos a laser possa ser abreviado.
Em janeiro, fui aposentada por invalidez, uma sensação estranha, que ainda não sei definir bem, mas estou bem...
Na verdade, grata a Deus por tudo!