Quando a Dor é na Alma

Às vezes achamos que não temos valor nenhum, outras vezes temos certeza disso. Como uma constante, pensamentos como esses vêm e vão, não chegam de repente, vão se instalando devagarinho em esconderijos, cantos escuros, penumbras, sombras, e se alastrando na alma como raízes que se fortalecem com o passar dos anos, da vida. Vez por outra, como se  inflassem, queimam o peito, amargam a noite, mas a noite é um remédio, e o dia vem, até que ele começa a demorar, até que ele não vem mais. Aos poucos, e sem nem percebermos, mergulhamos tanto numa individualidade, que não conseguimos mais transpor seus muros, submergimos na escuridão da alma, num silêncio profundo, em muitas incertezas, estamos presos em tudo, e tudo é angústia, um vazio na alma, um buraco que não tem fim.

Isso é um câncer. O câncer da alma. E se alastra na velocidade da luz. Não é diagnosticado por exames de imagens, ou clínicos, ou laboratoriais, ou biopsias, mas é detectado no sorriso triste e vazio, na opacidade do olhar perdido, na dureza de um coração desesperançoso.

Enquanto a Medicina e a Tecnologia, embora não na velocidade da luz, avançam e até nos abonam a cura de alguns cânceres, e aqui abro um parêntese para ressaltar que considero tudo isso sob a vontade de Deus, Ele criou todas as coisas, por isso mesmo é O que sabe todas as coisas, e tem um propósito em todas e para cada uma delas, a boa notícia é que para esse câncer, o câncer da alma, existe cura, sim, segura e garantida, e quem nos garante é Ele mesmo, Jesus Cristo, o Médico dos médicos, Rei dos reis, Senhor dos senhores, Deus! Ele é a Fonte inesgotável de forças, de ânimo, de alegria e de paz, e dessa Fonte de vida precisamos beber todos os dias, deixar nosso coração se inundar, alimentar o nosso espírito com a Palavra Viva, para que o Espírito Santo possa trazer ao nosso coração, através da nossa mente, as promessas do Senhor para nossas vidas, e assim possamos nos alegrar nEle, independente de qualquer circunstância.

Uma ferida que sangra na alma, outros não a veem, mas o Senhor, sim, e só Ele, com o Seu toque de amor, pode curá-la.

SERÁ QUE JÁ VI, OU MELHOR VIVI, ESSE FILME ANTES?

É uma luta desigual a que se trava contra o câncer, é uma doença realmente democrática, não faz acepção de pessoas. Do princípio, o impacto universal, o primeiro momento, aquele do choque, do susto, o do "meu mundo caiu", enfim, do chão que se abre aos nossos pés, bem à nossa frente, define-se a estrada, e iniciamos uma longa caminhada,  até o que consideramos o fim da história, é quando atravessamos a barreira do tempo de 5 anos, como o atleta ultrapassa a linha de chegada, competindo numa maratona, e alcança a vitória tão almejada. Infelizmente, muitas vezes, esse fim pode ser como a inalcançável linha do horizonte, mas vê-se lá, é a motivação necessária e indispensável, é a fé, a que move montanhas, a que nos fortalece e nos revela, ao mundo, pessoas resilientes, e assim, descobrimos e aprendemos coisas inacreditáveis sobre nós mesmos, dentre elas, talvez a principal, a possibilidade de viver com plenitude o que as limitações permitem, e nesse ponto, muitas vezes podemos incorrer no erro de nos considerarmos imunes, isentos ao "mal", como se cada um tivesse a sua própria cota de dor causada por uma doença, e nós já cumprimos a nossa. Daí, quando a expressão 'será que já vi, ou melhor vivi, esse filme antes?' nos invade, vem com um pesar aterrorizante, como uma avalanche, um vulcão que ameaça entrar em erupção, e a gente se permite o choro, o medo, a incerteza, como que para pegar impulso e seguir na caminhada, a longa caminhada rumo à linha do horizonte, que somente a fé nos possibilita enxergar, e dessa vez, também, o mais importante não é mirar o objetivo, mas sim, não perder a paisagem ao redor até ele, ou seja, viver com plenitude tudo o que for possível no caminho, que segue para muito além do horizonte.

 

UM POEMA PARA AMANHÃ, TALVEZ!

SERIA UM LINDO DIA PARA SE SONHAR

 

Continuar a vida sonhando

Ou continuar sonhando na vida...

Há uma diferença substancial

E ao mesmo tempo uma identidade

E uma necessidade de serem guardadas as expressões

No mesmo local no cérebro ou na vida!

É a necessidade de ser real na vida real

E não só na imaginária.

Descubro que a vida continua

Ora com grandes esforços, ora sem nenhum

Mas descubro principalmente que sou a mesma mulher

Porém não sei onde estão os meus sonhos

Não tenho direito de sonhá-los

Ou apenas que não se tornarão grandes realidades.

Hoje seria um lindo dia para se sonhar...

Mas percebo tão claramente

Que tenho que lançar a caixinha dos sonhos no mar

E farei... Apenas para continuar a vida...

 

Bodas de Madeira ou Ferro

E amanheceu mais um dia na minha vida, e esse é mais um dos especiais que tenho para comemorar... 5 anos de traqueostomia! 

5 anos... Será que 'boda' é uma palavra exclusiva para casamento, já que significa 'promessa'...? Não sei, mas se não, meu Traqueóstomo e Eu completamos Bodas de Madeira ou Ferro, e eu diria que literalmente é uma relação assim, madeira porque não se relaciona bem com a água, e ferro porque é dura... Dura, mas necessária... e é isso que tento aprender todo dia, entre tantas coisas que tenho aprendido, nesses anos todos.

Refletindo sobre tudo, com alegria, e para a glória do Senhor, posso dizer que o CA de Laringe não calou a minha voz, que um traqueóstomo não me impediu de falar, continuo falando 'pelos cotovelos', fazendo jus ao título Tagarela, mas ultimamente consigo calar mais, falar menos. Não sei se nas horas necessárias, nos momentos oportunos, ou até pelos motivos adequados, mas tenho mergulhado no silêncio da minha alma, como que para me esvaziar da subjetividade dos meus conceitos e sentimentos, em confronto com tudo o que quero e amo, ou simplesmente por indiferença, como se eu estivesse me guardando para mim, como se fosse isso só o que importa, na verdade, estou me perdendo por caminhos solitários. Já sei até que ponto isso é bom e até que ponto é ruim, cabe-me ponderar, ser feliz e fazer felizes as pessoas ao meu redor, como sempre quis e foi, mas não é todo dia que as coisas são tão simples assim. Talvez seja a idade, os anos com tantas histórias para contar pesando sobre os ombros.

Mas refletindo sobre tudo, e com direito a todas as incertezas, medos, inseguranças, altos e baixos da vida, só uma certeza, a de que o Senhor é quem me sustenta a vida, no vale da sombra da morte ou num maravilhoso pasto verdejante onde me refrigera a alma, não falha e nem tarda, Ele é perfeito.

Que venham muitos 8 de agosto, com ou sem traqueóstomo, sim, pois embora não condicione minha felicidade a isso, ainda sonho com um dia não depender dele para respirar. Sim, mas como disse, disso não depende a minha alegria.

A minha alegria vem do Senhor e a Sua graça me basta!

20 de maio de 5 anos atrás...

Hoje... cinco anos depois daquele 20 de maio... dia da cirurgia para esvaziamento cervical. Aqui, a pensar e sem palavras para dizer, apenas meu coração em júbilo pelo que o Senhor fez, por Ele permitir meu "cinco anos depois", tão distante, quase inalcançável, naquele dia sombrio.

Essa cirurgia não foi a última, mas depois dela, nenhuma foi tão difícil, perigosa, porém a presença do Senhor era tão viva, tão perceptível, e é só a lembrança que persiste, o que ocupa a minha mente e o meu coração, a esperança de que muitos anos ainda virão com muita saúde e paz, e a certeza e a alegria de poder contar com as pessoas maravilhosas que Deus providencia para tornar a minha vida feliz e realizada: meu esposo, meus filhos, meus familiares e meus amigos, que nem dá para relacionar aqui, não por receio de esquecer alguém, mas porque a lista é extensa.

Um abraço muito apertado e carinhoso a todos que estão comigo nessa caminhada, nas horas boas, nas horas difíceis, em todo e qualquer momento.

Feliz Ano Novo

2014 chegou... que seja muito especial, não por ser ano de Copa ou ano de Eleições, mas porque completa 5 anos o CA que não me pertence mais, e nunca mais, se Deus quiser!

Feliz 2014 para todos!

Um Traqueóstomo e Eu... UMA RELAÇÃO feliz DE 4 ANOS!

Mais um agosto que chega
Será por ele essa dor?!
Apesar de tão profunda na alma
Ainda quero muitos agostos na vida
E se puder, muito mais que simples agostos...

Não é apenas poesia!

Apenas uma dor
E o entalo que causa o soluço incontrolável...
É uma dor... não tão desconhecida
Assim como a inconfundível sensação de fracasso
De sonhar mil sonhos
E nem um, sequer, sobreviver à realidade
E a quase certeza de ter cometido todos os erros possíveis...

Hoje não estou muito bem.

Pode ser apenas o agosto chegando sem hora de partir.

Quanto tempo não venho por aqui!? Muito... até que minha amiga Penha me lembrou. E desde então fiquei pensando sobre o que postar aqui, e definitivamente percebo que não tenho novidades... não tenho expectativas concretas, nem sonhos irreais, nem medos obscuros... não tenho nada, nenhuma novidade, e isso me incomodou quase o dia inteiro, mas de repente percebo que eu não ter novidades é quase tão bom, ou até melhor, do que não ter notícia ruim.  E assim esqueci de mim, esqueci meu companheiro inseparável chamado traqueóstomo, exceto  em uns períodos em que ele deixa bem registrada a sua presença, mas nada que uma boa pomada hidratante não amenize as queimaduras.

Continuo só tendo que agradecer a Deus, aí percebo o quanto é bom, o quanto tenho vivido uma vida normal, ao lado dos meus filhos, do meu esposo, de tantos familiares e amigos tão queridos e presentes na minha vida... Esse ano nos aventuramos numa viagem desafiadora de meus limites e minha resistência, César e eu, e também a Sarah, nossa filha caçula, fomos visitar a Jania, minha prima, e o esposo dela, Willy, que moram na Suiça. Uns dias com eles, depois fomos a Paris, Londres e Lisboa. Também conosco estavam minha prima Dalila e o esposo dela, Branquinho. Foram 22 dias inesquecíveis, de muitas viagens e caminhadas, desafios e muita canseira, mas nada me impediu de ser uma turista normal e aventureira.

Percebo quanto tenho sonhado e realizado sonhos e planos, e só uma  certeza me vem à mente e ao coração: como Deus é bom, como Ele é fiel, como Ele tem me sustentado e preenchido meu coração de alegria de viver,apesar da dor, do desconforto, da insegurança, da incerteza...

 Ele tem me assegurado que a única certeza de que preciso ter, e não só eu, mas qualquer pessoa, é a certeza de que Ele está comigo em todos os momentos, atento a cada mínimo detalhe de mim (gosto tanto de repetir isso, e principalmente de ter essa certeza).

Boa noite a todos, bênçãos do Senhor sobre a nossa vida.

Um abraço à minha amiga Penha, que me chamou a essa reflexão.

Que susto! Mas graças a Deus, só um susto...

O resultado da tomografia estava disponível desde o dia 28 de janeiro, mas não sei como, esqueci de pegar o exame. Até que no dia 7 de fevereiro recebi, e sem dar muita importância, comecei a ler... li o laudo referente ao pescoço, que me deixava ainda mais tranquila, com uma conclusão muito desejada: "... aparentemente sem recidiva neoplásica". Por outro lado, o laudo referente ao tórax denunciava alterações residuais em lobos superiores e inferiores, além de um linfonodo calcificado na janela aortopulmonar e um nódulo de cerca de 3,0mm também calcificado. Na minha vã ignorância, recorri ao google, para não telefonar para meu médico depois das 8h da noite. Enquanto lia todas aquelas sugestões, meu mundo ia ruindo devagarinho e de novo. O câncer é uma doença muito impactante, receber esse diagnóstico uma vez é uma agressão sem tamanho, não consigo me imaginar recebendo outra vez essa notícia... Havia muitas informações, minha cabeça estava a mil, tentei dormir, mal podia esperar para falar com o Dr. André, mas ainda não seria no dia seguinte, ele estava viajando e só retornaria depois do carnaval, e assim imaginei que seria meu feriadão, com todas essas possibilidades ruins na mente... mas não foi, fiquei tranquila, não comentei, poucas vezes pensei sobre isso, e só tenho certeza de que foi o Senhor que me tranquilizou todos aqueles dias.

Finalmente a 5ª feira, 14 de fevereiro, dia da minha consulta, o César foi comigo. Não me sentia muito ansiosa, mas confesso que estava mesmo me preparando para ouvir o pior, e foi uma grande surpresa tudo o que ouvi do Dr. André. O que constava no meu exame é tudo normal, para pessoas normais, mais ainda para pessoas que usam traqueóstomo, como eu. E ele explicou cientificamente e com segurança o que significava tudo aquilo, que agora eu não lembro nada, só mesmo quero lembrar que estou bem, no processo de recuperação, no 4º ano, ainda dentro da margem dos 5 anos, mas... estou bem, com todas as minhas limitações que praticamente não me limitam viver e ser feliz. Continuar fazendo planos é a orientação do médico, e eu vou segui-la, porque confio no Senhor, a minha vida está em Suas mãos... Foi só um susto, graças a Deus... me fez refletir, lembrar o quanto fui e sou resiliente.

"Nas grandes batalhas da vida, o primeiro passo para a vitória é o desejo de vencer". Esse é o meu desejo, enquanto realizo exames periódicos, na expectativa de que tudo está bem. Hoje fiz uma Tomografia Computadorizada, por causa do contraste, tomei um comprimido de Fenergan ontem, antes de dormir, e outro pela manhã, antes de sair, e isso me deixou completamente grogue o dia inteiro, ainda estou fora do ar. Mas a minha fé me diz que o meu Senhor é comigo, que Ele é quem me sustenta. Que seja assim!

Encontrar um Traqueostomizado

Domingo... seria como tantos outros, mas nesse fim de semana há uma exposição de orquídeas na Casa José de Alencar e nós fomos apreciar aquilo tudo de beleza fascinantemente maravilhosa. Além de apreciar cada orquídea, andar por aquele sítio e imaginar que ali nasceu o grande escritor cearense José de Alencar, andar por entre as árvores tão antigas, até chegar às ruínas do que foi o engenho... foi lá que encontrei a pessoa que me faz registrar aqui no meu blog hoje, o Hudson. Quando olhei para ele, percebi que ele era como eu, usava um tipo de lenço no pescoço, e só podia ser para disfarçar algo, e foi aí que perguntei. E sim, aquele senhor que estava acompanhado de sua esposa e que tinha uma câmera fotográfica na mão e um sorriso feliz no rosto, era traqueostomizado, CA de laringe, laringectomia total há 8 anos, parecia vivendo bem a vida, e eu fiquei feliz de ver. Eu queria saber mais dele, e também dizer muito de mim, mas dissemos pouco para a expectativa que me invade sempre que encontro alguém assim.

Depois da exposição, de um almoço aprazível, retornamos para casa com as orquídeas e os cactos que adquirimos... e continua aqui meu domingo agradável, pensando e agradecendo a Deus, não só pelo meu domingo feliz com meu marido e meus filhos, mas por todos os dias, muitos felizes e outros nem tanto, que Ele tem me permitido viver!

Traqueostomia: Mais uma vez, aniversário!

Agora faz três anos! Em meses são 36, em dias, mais de mil... e eu paro por aqui, se é definitivamente indefinível o tempo, é ainda mais o meu.

Três anos de traqueóstomo!

É muito tempo! Não é como uma gravata que aperta, um cordãozinho de ouro ou uma bijuteria que incomoda. Uma gravata, afrouxa-se o nó, um apetrecho, livra-se dele, mas um cordãozinho de traqueóstomo, incomodando menos ou mais, tem que ficar ali, fixando um traqueóstomo, indispensável e essencial como ar que se respira.

E é mesmo, indispensável e essencial... constatação que transforma melancolia em alegria de estar viva e poder respirar o ar que respiro.

Sendo assim, nada mais a dizer, senão "graças a Deus pelo traqueóstomo", e que, com ou sem ele, melhor sem, eu tenha ainda muitos anos felizes de vida! 

Ensaio a 7 cordas

Nesse feriado, "desenterrei" meu violão, assim de repente, quando a tarde já queria parecer monótona. Foi um encontro emocionante, que eu entitulei: "Ensaio a 7 cordas: 6 do violão e 1 minha". Deu certo. Pelo menos trouxe boas recordações. Teve até plateia: César, Jordão, Émile, e os câmeras Samuca e Sarah. Ninguém cantou, eu até ensaiei uns atrevimentos, mas como disse, era muito atrevimento... rsrsrs

Hoje é dia de trocar a cânula. Estou usando uma muito confortável, a Cânula de Traqueostomia Shiley, tem um custo alto, troco regularmente a cada 6 meses e o plano de saúde está cobrindo esses custos, por isso ela é trocada no hospital, porque é material cirúrgico de alto custo e o procedimento burocrático deve ser por intermédio do hospital. Daqui a pouco estarei lá, com o Dr. André. Alívio não ir lá para me internar, mas sim só para um procedimento rapidinho, graças a Deus.

Graças a Deus estou bem, sinto-me bem, mesmo sem a grande perspectiva de retirar em breve essa cânula para sempre, não depender mais dela para respirar... Estou aqui pensando, e me convenço cada vez mais de que isso tem me incomodado cada vez menos, e nem sei até que ponto isso é bom. Parece bom pelo contentamento de viver, apesar da dificuldade, por outro lado, É puro comodismo, nunca mais pesquisei, sonhei, nem contei os dias para chegar 2014, e não é para a Copa do Mundo, não, é para iniciar os procedimentos a laser, cinco anos depois do tratamento do CA.

Pois é... Já estamos em abril, bem pertinho de eu completar meio século de vida, Às vezes tudo parece tão cansativo, mas ainda mantenho viva a ideia de todo esse tempo ser só um pouco mais da metade que cabe a mim nessa terra.

Que assim seja... Que o Senhor nos abençoe com dias bons!

EC70 - Justiça aos servidores públicos aposentados por invalidez

Hoje foi promulgada a EC70, antiga PEC 270/2008 na Câmara e 5/2012 no Senado, que unificou todas as ideologias partidárias desse País em favor de restituir ao servidor público aposentado por invalidez permanente o direito a integralidade e paridade salarial.
Parabéns a todos nós, aposentados por invalidez, pela mobilização nas redes sociais numa campanha para sensibilizar deputados e senadores. Parabéns aos nossos parlamentares, pela demonstração de respeito e dignidade, não só em restituir nossos direitos, mas principalmente por nos restituir a esperança de uma sociedade mais justa e igualitária no nosso Brasil.

Vitória do bom senso

Hoje foi votada e aprovada a PEC270, corrigindo uma grande injustiça aos servidores públicos aposentados por invalidez. Quase que por unanimidade, era visível a satisfação dos parlamentares naquela Casa, assim como também o empenho do Presidente Marco Maia em que a proposta fosse votada. Parabéns ao Congresso Nacional! E obrigada por restituir a nós, aposentados por invalidez, a esperança de justiça social nesse País. Agora, rumo ao Senado, contamos com o mesmo empenho e compromisso daqueles senhores, para que a justiça seja feita por completo, e rápido, infelizmente, não temos todo o tempo do mundo para esperar.

Pena de Morte aos Aposentados por Invalidez

Com a reforma da Previdência, em 2003, os aposentados por invalidez foram sentenciados à pena de morte, perderam, por uma injustiça sem igual, a paridade salarial, direito anteriormente assegurado pela Constituição. Hoje, na Câmara dos Deputados, seria votada a PEC 270/2008 de autoria da deputada Andreia Zito, que propõe corrigir esse erro e injustiça cometidos. Infelizmente essa votação foi adiada... E quase que natural seria completar a frase com: ... denotando o descaso dos parlamentares... Mas não é verdade, o Congreso queria votar, porém simplesmente o presidente da Casa determinava adiar, por priorizar outros temas que não se aglutinavam no momento.
Infelizmente! Eu e mais todos os aposentados por invalidez e mais muitos amigos empenhados em nosso favor vimos o sonho ser adiado, a expectativa ser frustrada. A promessa de votação para o dia 14/02 nos reanima, mas são mais alguns dias nessa caminhada que, para nós, é como um relógio acelerado marcando uma contagem regressiva.
Indignada e envergonhada, como muitos, também escrevi ao presidente da Casa expressando a minha decepção:

"É com profunda tristeza que registro a minha vergonha, ao assistir (a tarde inteira) à sessão da Câmara dos Deputados, e vir o Presidente desta Casa se portar de uma maneira tão cruel com os aposentados por invalidez, impedindo ditatorialmente a votação da PEC270. Nem a condição de aposentada por invalidez por causa de um CA de laringe e dependente de uso constante de um traqueostomo para respirar me causa humilhação como me causou a sua atitude hoje, deputado. Sorte a sua não saber a diferença que faz um dia na nossa vida, os aposentados por invalidez, condenados pela doença e por uma lei tão cruel que nos tirou o direito a paridade salarial."

http://www2.camara.gov.br/tv/materias/PALAVRA-ABERTA/208299-DEP.-AMAURI-TEIXEIRA-(PT-BA)---PREVIDENCIA.html

Hoje meu pai estaria comemorando 85 anos de vida, há quase 2 não está mais entre nós. Dentre tantos adjetivos que a vida lhe qualificou, o mais consistente até agora é: feliz... meu pai foi um homem feliz... na sua singeleza de vida. Não chegou a saber da minha luta contra a doença. No início, quisemos preservá-lo de sofrer por mim, depois já era tarde, ele não tinha mais noção das coisas, e assim foi até o fim. Feliz... acreditava que era simples viver... hoje penso no quanto ainda preciso me deixar contagiar por isso.

Sinto muito, Presidente!

Indefinível substantivo abstrato sufocando minha mente com pensamentos impreteríveis: a dor... concreta, impossibilitando planos, e abstrata, impedindo os sonhos. Esse foi o primeiro sentimento que me invadiu a alma quando me deparei com a nova realidade para a minha vida. Primeiro de muitos outros, nem sempre menos ruins, mas sempre menos depressíveis. Nada mais estava em meu poder de decidir, senão escolher entre viver bem o que a doença me permitisse, e viver mal o que poderia me restar de vida. Escolhi viver. Bem. Intensamente. Não como se fosse morrer amanhã, mas como se fosse, e como de fato vou, apesar da doença, viver muitos anos. Assim, foi em Deus em quem primeiro me agarrei, e daí, fui me agarrando a todas as possibilidades, a todos os fios de esperança, alimentando sonhos, projetando realizá-los. Também criei referenciais, como o vice-presidente José Alencar, que no ranking de cirurgias ganha de mim por um; Steve Jobs; a jovem que mora no final da minha rua, meus amigos virtuais Diego, Isabela, Jorge, Penha, Marluce, entre outros... E meus nobres admiradores, para os quais sou referencial e não posso deixar de ser, por eles e por mim.
A notícia sobre o meu para sempre Presidente Lula, o Cara, faz-me reviver esse sentimento de impotência diante da vida, a lembrança da constatação de que a minha voz charmosa e rouca era mais além disso, mas também me faz relembrar quanto tempo já passou, e cada momento ruim que foi muito bem superado, a dor que até ainda há, porém é tudo tão menos intenso do que o valor da vida, a vontade de viver. E assim como foi e é esse desafio para mim e para tantos outros, será para ele, referencial para milhões, ele, por natureza, que já é um "cabra valente", intensificado pela força sobrenatural, que só pode vir do Senhor, e é o que nos dá força para continuar, ele também vencerá, e será para mim um referencial além da política.

"... Nesta data querida..."

Sem nenhuma vontade (e nem tempo!) de escrever, mas não podia deixar de registrar a data: 2 anos de traqueóstomo! Não digo que o tempo passou rápido ou lentamente, apenas que vivi nem sei quantos anos nesses dois... Ainda me agarrando a qualquer fio de esperança, quero perder a noção do tempo...
Abraço! Ah... não vou soprar nenhuma velinha!

Nem conforto nem estética

Infelizmente há muito pouca atenção, em se tratando de estética e conforto, aos traqueostomizados. Já pesquisei bastante e não há nada além de cânulas de metal, como o próprio nome sugere, duras e desconfortáveis ou cânulas de silicone, termossensíveis, maravilhosamente adaptáveis à traqueia, porém, com a válvula de voz, chegam a custar dez vezes mais que a de metal, o que não seria tanto, se não tivesse que ser trocada periodicamente, e a sugestão do fabricante é que essa troca seja mensal. Mesmo assim, ainda não são 100% confortáveis, pois com a válvula acoplada, da base chega-se a ter um prolongamento de 3,5cm, ou seja, muito longa, a gente bate e machuca, às vezes fica muito dolorido. A dificuldade de proteção é ainda maior, não há sugestão, nenhuma orientação, então a gente vai "aprendendo na marra". Tive a ideia de usar máscara cirúrgica descartável, depois de ganhar um protetor, ai meu Deus, que horror, parecia uma babador de bebê, de um tecido muito grosso. E para sair, uso lencinhos no pescoço, tentando dar o charme da moda, o clima aqui não ajuda, mas não tenho outra opção. Ah, sem falar no cordãozinho do pescoço, o famoso fixador. Há os cordõezinhos de viés, que chegam a ferir o pescoço, tem um que se compra na farmácia, é confeccionado com algodão atóxico, hipoalergênico e antiescaras, propicia maior conforto,.porém o fecho é com velcro e aí fere também. Mas é o que uso, revezando com um que encontrei na internet, ele é de esponja, não machuca, é bem macio, mas é largo e esquenta muito, ainda por cima é azul. E quanto à higienização? A gente se vira...

Não consegui ainda descobrir qual é o número de pessoas traqueostomizadas no Brasil, certamente não é uma categoria que atraia a atenção para investimentos em prol do nosso bem estar, e assim, há uma exclusão natural, dificultando ainda mais a nossa luta para nos reintegrarmos à sociedade. Já conheço algumas pessoas que ainda não conseguem... Eu sou teimosa e atrevida, estou tentando!

10% do PIB, já!

Faço da sua a minha voz!
Adiro a Campanha 10% do PIB já! lançada pela Professora Amanda Gurgel para investimentos na Educação, melhores salários e condições de trabalho aos educadores do Brasil.

Acho que preciso de um Psicólogo

Hoje deveria ser um novo dia de um novo começo... Fui dormir ontem com essa determinação para hoje, mas hoje amanheceu e eu amanheci como já há alguns dias, sem disposição para NADA, nem para pensar na vida ou na morte, nem em poesias ou passarinhos, nem nos que passeiam pela minha janela toda manhã...

Sem motivação, é como estou completamente, no meu dia quase inteiro que se reveza entre duas telas, uma de tv e outra de pc. Pesquisei na internet grupos de laringectomizados, traqueostomizados, esses grupos de apoio... nenhum por aqui, e parece que em lugar nenhum nesse País. Talvez fizesse efeito ouvir alguém dizer "não se acomode, procure alguma coisa pra fazer"... To procurando! Quer dizer... mais ou menos... Pensei em um curso de acordeon, finalmente realizar o sonho desde menininha, quando troquei a sanfona pelo violão; também pensei no Curso de Música, que troquei pelo de Letras... Mas quando penso no trânsito para enfrentar, e a ideia de que poderia ter ficado com todas as opções, não necessariamente eram questão de escolhas, embaralha muita coisa na minha cabecinha. O pior mesmo vai ser finalmente concluir NADA num consultório de psicoterapia, mas sei que tenho que enfrentar meus dias de professora recém-aposentada por invalidez! E principalmente continuar acreditando que muito tempo terei pela frente.

Meu 1º de maio de 2011!

Restam poucos minutos desse meu dia de aniversário. Daqui a pouco posso dizer que foi maravilhoso, um dia como não combinei, um dia sem estrelas e sem muitas delongas, mas um dia de louvar a Deus pela vida. Alguns amigos acabaram de sair daqui, e eu me sinto feliz, grata, cheia de esperanças de viver muitos anos ainda, sem, ou mesmo com essa cânula que me incomoda e me obriga a inserir no meu figurino um lencinho, num clima altamente desfavorável ao seu uso. Mesmo assim! Quero no mínimo, hoje, ter vivido a metade do meu tempo aqui na terra.

                       

Enquanto a promessa não se cumprir...

Hoje estou bem... E por mais que seja um dia comum, é especial para mim. Até tento ser um pouco pessimista de vez em quando, mas nem consigo, faço planos de viver muitos anos, então tem que ser com alegria.

Semana passada recebi o resultado da TC, a estenose ainda está muito grande, mas o espessamento é menor, comparado ao da anterior, não é muita coisa, nem deveria ser muito animador, mas para meu médico, foi, e para mim porque me fez relembrar a promessa do Senhor de vitória para minha vida.

Só mais um dia...

Hoje não é um dia normal, tampouco especial, é apenas um dia com um "não sei quê" de não sei o quê, mas algo paira sobre mim, ao meu redor, e eu não sei o que sinto, ou se sinto... só sei que hoje é um dia... talvez precise vivê-lo mais intensamente...


"Tô relendo minha lida, minha alma, meus amores
Tô revendo minha vida, minha luta, meus valores
Refazendo minhas forças, minhas fontes, meus favores
Tô regando minhas folhas, minhas faces, minhas flores
Tô limpando minha casa, minha cama, meu quartinho
Tô soprando minha brasa, minha brisa, meu anjinho
Tô bebendo minhas culpas, meu veneno, meu vinho
Escrevendo minhas cartas, meu começo, meu caminho
Estou podando meu jardim
Estou cuidando bem de mim"

Sempre há algo de novo sob o sol

Dei uma sumidinha básica daqui, aliás, dei uma sumidinha básica de mim mesma, dos meus planos, projetos, sonhos, enfim... parece que o tempo tem se alongado, embora os dias pareçam tão curtos, e de fato estão.
Mudanças no meu quadro não tem havido. Estive com o Dr. Fernando Bastos semana passada, que, em novembro, manteve contato com Dr. Ronaldo Frizzarine, juntamente com o Dr. André, que inclusive esteve com Dr. Ronaldo num Congresso.
Ontem fiz uma TC, e pretendemos enviar o filme ao Dr. Ronaldo, dependendo do resultado, na expectativa de, quem sabe, o tempo de espera de 3 anos para se iniciar os procedimentos a laser possa ser abreviado.
Em janeiro, fui aposentada por invalidez, uma sensação estranha, que ainda não sei definir bem, mas estou bem...
Na verdade, grata a Deus por tudo!

"Só daqui a 2 anos"... É melhor do que "Nunca"

Finalmente o grande dia 14/09: minha consulta com o Dr. Ronaldo Frizzarine, Diretor do Centro de Otorrinolaringologia do Hospital das Clínicas da Faculdade de Medicina da USP, excelente profissional, renomado, uma sumidade, mas além disso, muito humano. Tive renovadas as esperanças de não depender da cânula de traqueostomia para sempre, há grandes e boas possibilidades de cirurgias a laser, entretanto, só daqui a 2 anos poderemos pensar, pois ainda é cedo para eu me submeter a procedimentos invasivos.

Bom... "Daqui a 2 anos" pra quem corria o risco de ser "até o fim da vida" não é muito tempo, esperarei com alegria, dando glória a Deus, que está comigo a todo instante, cada vez tenho mais certeza disso.

Esperar...

Enquanto isso, farei exames periódicos e enviarei ao médico em São Paulo, e assim estaremos em contato, juntamente com o meu cirurgião, Dr. André, e o oncologista, Dr. Fernando Bastos.

O tempo voa...

Misto de ansiedade e medo

Hoje é o penúltimo dia do mês... Oh, mês que não termina nunca! Não estou numa fase boa, daquelas costumeiras de "ta tudo bem... vai dar tudo certo..." Meu mau humor está aumentado e aumentando a cada dia... talvez pelo desequilíbrio hormonal, a minha tireóide que não produz mais nada, ou talvez pela expectativa da avaliação do médico que vai me consultar no próximo mês. Preciso ouvir que é possível realizar uma cirurgia a laser para corrigir a estenose e finalmente poder retirar o traqueóstomo... Preciso! Quero muito! Estou me "agarrando com unhas e dentes" a essa esperança, na verdade, estou tentando me deleitar totalmente no Senhor, confiar nEle, confiar que Ele tem sempre o melhor pra nossas vidas, Ele que já fez tantos milagres em mim, quero muito que Sua vontade seja a minha...

Off

"É maravilhoso saber que não há impossível pra Deus"

Agosto... Próximo dia 8 completa o 1º aninho de traqueostomia! Não estou satirizando, apenas uma certa tristeza na alma, que me visita de vez em quando, mas como tudo é passageiro, embora às vezes custe o tempo que custar, isso também é passageiro, vai passar, e eu sempre volto a sorrir, até porque meu sorriso é belo, os que estão ao meu redor precisam dele, eu sei!

Agosto... E eu que pensei que seriam 2 meses... Tudo bem, quatro! Até desinchar tudo por causa da radio, no mínimo 6 meses. Tudo bem, passa rapidinho. E se for para sempre? Forever... Für immer... Toujours... Voor eeuwig... Per sempre... Até o fim da minha vida...

E se for para sempre, até o fim da minha vida? Depende do tempo que custar, 50 anos ou 5 dias são extremos relativamente consideráveis. Tutta la mia vita!

Eu esperava ansiosa o tempo passar, pra retirar o traqueóstomo, quando fui à consulta em junho, não havia mais inchaço por causa da radioterapia, ouvir isso do médico me causou uma alegria imensa, finalmente íamos programar a retirada da cânula, entretanto a estenose estava pior, e uma TC mostrava um grau muito elevado dela. Meu médico, com muita sutileza, tentava me explicar o risco de uma cirurgia convencional, fui também ouvir a opinião de um colega seu, que me confirmou esse risco, ou seja, comprometer as funções que foram preservadas, como fala e deglutição, em detrimento da respiração.

Realmente, pelo método convencional é um risco alto que não quero correr, mas também surge a esperança de utilizar o método a laser. Meu médico deve falar com um colega seu em São Paulo, e me encaminhar para ouvir sua opinião. Enquanto isso, vou me "agarrando" a qualquer vento de esperança que me aparece. Retirar essa cânula, não depender dela para respirar, confesso que é minha grande expectativa no momento, mas também tenho refletido muito na expressão "até o fim da minha vida" nos últimos dias, ou como disse o poeta: "Por toda a minha vida..." Por toda a minha vida é uma expectativa de eternidade terrena que não existe, pura ilusão. O resto da minha vida pode ser mais 50 anos, ou apenas 5 dias, não sei, mas estou bem certa de que quero viver com intensidade o que me resta, o que me cabe, apesar do desconforto da cânula, que é muito grande, muito maior é o que ela me proporciona, respirar. Na verdade mesmo, a minha vida está nas mãos de Deus, o meu Senhor Jesus, considero-me um milagre! Sou grata a Ele pela vida, pelo ar que respiro (mesmo que seja pela cânula... rsrsrs). Amo viver!

Estou bem... Graças a Deus!

Ontem fui aos meus oncologistas no ICC, Dr. Fernando Bastos, da Radioterapia, e Dra. Rosane, da Quimioterapia, levando uma carrada de exames nas mãos, e outra de ansiedade na alma, mas graças a Deus estou bem, e só devo retornar daqui a 4 meses.

Estou usando, há 2 meses, uma cânula de pvc, e também uma válvula de voz, reduziu bastante o desconforto da cânula de metal que eu usava. Não há uma data prevista para retirar a traqueostomia, pois a estenose, que já havia, está bem mais acentuada, mas há ainda o inchaço da radioterapia, por isso vamos esperar mais um tempo para fazer a correção dessa estenose. Na próxima semana terei consulta com meu cirurgião, Dr. André Alencar, vamos tentar definir meu futuro próximo.

Estou bem... Graças a Deus! Ainda uns dias bem, outros nem tanto, mas sinto-me FELIZ, grata a Deus que me sustentou nos momentos mais difíceis, que me sustenta em todos os momentos, que me proporciona a perspectiva de dias melhores.

Quando parecia o fim do sofrimento...

Uns dias bem, outros nem tanto... Mas a certeza de que a cada dia me sinto melhor, e a esperança de que tudo será sempre muito melhor daqui pra frente.

Minha última sessão de quimioterapia estava marcada para o dia 21/10. Como meus exames apresentaram uma alteração comprometedora nos leucócitos e neutrófilos, foi adiada para dia 23, quando repeti os exames e embora não estivessem totalmente normalizados, não apresentavam mais perigo, então tomei a última dose, muito feliz por ser a última, e confiante de que não sentiria muito os efeitos, no que estava completamente iludida. Isso foi na 6ª feira, na 4ª da semana seguinte fiz a 36ª sessão e última da radioterapia. Que alívio! Que maravilha chegar ao fim dessa caminhada tão difícil. Dei glórias ao meu Deus que me sustentou e só por isso consegui.

Nessa semana pós-última-quimio, o único alimento que "descia" era o leite chamyto. Não conseguia comer mais nada, nem água, nem o golinho de água de côco duas, três vezes ao dia que conseguia antes, nessas alturas, nem isso. Assim, era leite chamyto 3 vezes ao dia: no café da manhã, almoço e jantar. Já estava há 7 dias nessa dieta, quando depois do jantar, tive um acesso de tosse, e de repente, uma dor de cabeça latejante, como nunca sentira antes. Era muita dor. Uma dor desesperadora. Fomos pro Hospital do Câncer, onde deveria ir, por orientação médica, se sentisse muito desconforto no período pós-quimio. Lá, aplicaram soro e remédio pra dor. Minha pressão estava alta, 18/12. Voltei pra casa melhor, sem dor, e no dia seguinte comecei a batalha pra me alimentar, provavelmente estava fraca porque estava sem me alimentar. Dois dias depois já conseguia comer alguma coisa, como uma fruta, tomar algum líquido, mas senti novamente a dor, era sábado à noite, não quis mais ir ao hospital, e tomei soro e remédio pra dor em casa, fui até madrugada, mas no domingo senti novamente e novamente tomei soro. Nesse dia, a Bia deu plantão aqui. A Bia é tia do César, meu marido, é enfermeira e evangélica, uma pessoa maravilhosa, que tem estado muito presente na minha vida nesse tempo todo. Consegui me alimentar muito bem, senti fome, comi bastante, pensei que ficaria bem, pois se as dores de cabeça eram por falta de alimentação, agora já estava conseguindo comer. Mas no dia seguinte, felizmente era feriado, dia 2/11 todos em casa comigo, senti uma dor terrível, fomos ao Hospital, dessa vez ao Monte Klinikum, porém só aplicaram soro e remédio pra dor, e quase nem queriam me atender quando souberam do histórico de tratamento de ca, alegando que eu deveria ir ao Hospital do Câncer. Voltei pra casa e no dia seguinte fui ao meu médico, Dr. André, otorrinolaringologista, que identificou uma virose, um princípio de infecção, sinusite. Trocou a cânula de traqueostomia e tomei antibiótico por 15 dias. Ainda senti dores na cabeça, sempre que tossia, porém não tão fortes, iam diminuindo a cada dia. Também comecei a verificar e anotar a minha pressão, que oscilava sempre que eu tossia e sentia a dor, mas nos minutos seguintes ela normalizava. Depois do 8º dia de antibiótico, a pressão não oscilava mais. O meu oncologista, Dr. Fernando Bastos, havia me encaminhado, por causa das dores, a um cirurgião vascular, neurologista e cardiologista, e em todos, os exames se apresentaram normais, graças a Deus, então ficou definido mesmo que tudo isso fora causado por essa virose, princípio de infecção. Desde lá, troquei, no início, a cânula a cada 15 dias, hoje troco mensalmente.

No início de janeiro fiz uma laringoscopia, ainda muito inchaço por causa da radio, uma estenose laríngea grande, mas estou voltando a falar aos poucos, a cada dia a voz está mais forte. Há muito desconforto por causa do traqueóstomo. Em dezembro tive que tomar injeção de corticóide e nessa semana tive que tomar outra. Estou usando o Allevyn Tracheo, excelente curativo almofadinha para proteção da pele ao redor do traqueóstomo e provavelmente no próximo mês possa colocar uma válvula fonatória. Agora é aguardar mais uma pouco, esperar que o inchaço da radio diminua pra retirar o traqueóstomo, mas sem previsão, uma tomografia revelará o grau de estenose e dependendo dele, farei uma cirurgia (mais uma) para melhorar a abertura da passagem de ar, e só então será possível retirar o traqueóstomo, por enquanto ainda dependo e vou depender dele para respirar.

Também fiz 20 sessões de fisioterapia motora e drenagem linfática no pescoço, o que me proporcionou muito conforto, devo retomar em fevereiro essas sessões.

No penúltimo dia do ano perdi meu pai, que já vinha há um ano apresentando sintomas de alzheimer. Senti uma dor sem igual, na alma, no ego, um sentimento de perda inefável. Mas a chegada de um novo ano tem sempre a magia da esperança, do começar de novo, e assim foi também em mim, a esperança de dias melhores em 2010. Menos dores, mais dias felizes.

Que o SENHOR abençoe a todos nós!

CONTANDO OS DIAS PRA TUDO TERMINAR BEM

QUIMIOTERAPIA **********************************************RADIOTERAPIA

Muitos dias sem vir aqui. Foram longos dias, intermináveis. Aos poucos, fui sentindo mais fortes os efeitos do tratamento. Estava reagindo bem, até que fiz o 1º ciclo de três da quimioterapia no dia 31 de agosto. Deveria passar no máximo 7 dias muito enjoada, sem me alimentar, mas esse período se estendeu, e comecei a desconfiar que era por causa de uma medicação injetável que, a partir da quimio, teria que tomar todos os dias, antes da radio. Então, todos os dias tomava o ETHYOL que, além de ser uma dor terrível, me deixava muito enjoada, com muitas náuseas, sempre voltava pra casa muito mal. No 2º ciclo, a médica me confirmou que esses efeitos eram mesmo causados por essa medicação que, por outro lado, evitariam, como evitou, secura na boca, entre outras consequências da radioterapia associada à quimioterapia. Quando fiz essa 2ª aplicação da quimio, três dias depois fui liberada temporariamente da radio. Isso me assegurou um período menor de mal estar, fiquei 7 dias, como seria o previsível. Retornei ontem, 19/10 para uma avaliação no simulador, e o médico pediu mais duas sessões, fiz uma ontem e hj farei a última, se Deus quiser, e devo retornar para uma nova avaliação no dia 28 deste. Amanhã farei o último ciclo da quimioterapia, estou preparada psicologicamente para 7 dias muito "down", mas confiante que vai passar rápido, e tudo vai ficar muito bem.

*******************************************************************

No dia 29 de agosto viajei com minha família para Madalena, para o lançamento do meu livro Um Sonho Feliz de Cidade. Foi uma festa muito bonita (http://umsonhofelizdecidade.blogspot.com/2009/10/o-lancamento-em-madalena.html#links), fiquei muito emocionada, mas infelizmente meu pai, doente, não participou, nem me reconheceu. Na foto: minha mãe, eu, meu pai e minha irmã.

INÍCIO DA RADIOTERAPIA

Ontem, felizmente, comecei a radioterapia. A única coisa que está me angustiando é o fato de ainda não conseguir tampar o traqueóstomo para conseguir falar, e agora, com a radioterapia, tudo fica mais inchado, cada vez mais longe o dia de voltar a falar. Mas tudo bem, nada a fazer, então vamos esperar.
Na quarta, dia 12 de agosto, foi o lançamento do meu livro, no Dragão dom Mar. Foi uma festa linda, ainda estou meio atordoada de alegria.
http://umsonhofelizdecidade.blogspot.com/

TRAQUEOSTOMIA PARA SOBREVIVER

Apenas me preparei para a radioterapia, fiz a máscara, fiquei no simulador, mas na hora mesmo de começar, não deu por causa da estenose. Então, fiz laringoscopia que revelou uma mucosa fechando minha laringe, e fiz uma tomografia que revelou uma abertura mínima, menos de meio centímentro. Impossível começar a radio, porque o edema aumentaria e me impediria de respirar, por isso fui me preparar para uma cirurgia, e até me internei na 4ª feira, 29 (cheguei a sentir o gostinho do traqueóstomo na minha traquéia... rsrsrs), porém os exames de sangue revelaram plaquetas aumentadas, muito aumentadas. Repeti o exame a cada 48 horas e apresentei a uma hematologista, que me liberou para cirurgia.

Retornei ontem do hospital, fiquei três dias, fiz a cirurgia (dia 08/08), na tentativa de corrigir a estenose, que diminuia cada vez mais a minha capacidade de respirar, para assegurar que eu faça, sem problemas, as 30 sessões da radioterapia, e foi colocado um traqueóstomo. Desta vez, a minha contagem regressiva para retirá-lo vai durar pelo menos 3 meses, portanto, tem muito tempo pela frente. Devo retornar ao tratamento na próxima semana, não sei bem certo ainda, mas estou ansiosa por começar. Estou correndo contra o tempo. Já devia estar bem adiantado o meu tratamento, infelizmente estou no zero, ainda, mas peço que Deus esteja no controle, e creio que Ele está.

Ansiosa também para o lançamento do meu livro, amanhã, no Dragão do Mar.

FAZENDO A MÁSCARA PARA A RADIOTERAPIA

Estenose... a constatação que me deixa ser ar!

Andei ausente uns dias, mas estou bem, até viajei, passei uns dias na Serra da Ibiapaba com minha família e foi maravilhoso. Precisava desopilar para voltar à ativa, ou seja, fazer uma dilatação na laringe para começar a radioterapia no dia 20 de julho. Fiz ontem, 14/07 e terei que fazer outras dilatações, pois fiquei com estenose na laringe. Essas dilatações são paliativas, em menos de 3% apresentam resultados favoráveis, mas de repente estou nesse percentual, né?

Retirei o traqueóstomo no dia 20 de junho, já está quase totalmente sarado, mas meu rosto ainda está muito inchado, não sei quanto tempo ainda ficarei assim... Até tô me acostumando ao meu rosto gorduchinho... Bom, meu peso está quase que ideal.

Acredito no milagre de Deus, Ele é fiel e faz como quer.

Eu me considero um milagre de Deus. E considero um milagre tudo o que passei e estou passando, todos ao meu redor sabem disso, do quanto falo que é um milagre a maneira como encarei e encaro todo esse processo, e também a realidade de ter que fazer radioterapia e quimioterapia. Somente com Deus seria, como está sendo, possível passar por tudo com alegria de viver e um coração grato. Para mim, continuar vivendo é um milagre que agradeço a Deus todos os dias, cada dia deve ser para glorificar a Deus na minha vida!

A revisão das lâminas o médico havia pedido acusa malignidade em 1 dos 17 linfonodos retirados do lado direito na cirurgia, no lado esquerdo não havia nenhum comprometido. Solicitamos a transferência desse material para encaminharmos a outro laboratório.

Estou ansiosa para retirar esse traqueóstomo, torcendo para que na 2ª feira dê certo.

No dia 9 fui ao médico, deveria retirá-lo, infelizmente não foi possível, pois estou com edema subcutâneo, vou tomar o medicamento e retornar no sábado. Mesmo assim, não sei se retirarei, pois o inchaço no rosto muda o quadro, ele pediu uma cânula menor. Se Deus quiser, estarei bem, as dores ainda incomodam muito, mas o peso do inchaço começa a diminuir.

Recebendo amigos e familiares.

Sábado, 6 de junho, hoje é um dia maravilhoso. Sinto-me melhor a cada dia, só o rosto ainda está muito inchado, mas tudo bem, já arrisquei até poses pra fotografias...

Ah, também recebi flores! Do Pr Alisson e sua esposa Lucinda. Eles têm vindo sempre orar, isso me fortalece, necessito como do alimento, da água que bebo, do ar que respiro, pelo nariz ou pelo traqueóstomo... Muitos têm vindo orar, como minha amiga Elce, o Pr Valtinho, lá da El Betel com mais um casal, 2 casais lá da El Betel, com a Evanda, João e Jake, o Nem (meu cunhado), que vem todos os dias... Tem mais gente orando, há uma pessoa que telefona pelo menos 2 vezes na semana, com uma palavra poderosa de conforto. Poxa, posso dizer que sou mesmo especial para Deus, que tem providenciado pessoas maravilhosas para estarem ao meu redor.

Achados nos Perdidos de longo tempo. O que antes era tristeza, hj seria prazer... Quisera ter de novo a minha voz.

De volta pra casa

"Existe um selo sobre a minha vida que ninguém pode apagar, é a marca da promessa do Deus vivo sobre mim, eu fui marcada pela promessa de Deus!
...
O meu Deus nunca falhará, sei que chegará minha vez, minha sorte Ele mudará diante dos meus olhos."
EU NÃO MORREREI ENQUANTO O SENHOR NÃO CUMPRIR EM MIM TODOS OS SONHOS QUE ELE MESMO SONHOU PRA MIM.

Estive ausente uns dias, 8 dias no hospital, mais uma cirurgia. Dessa vez, retirada de 17 linfonodos cervical direito, 7 linfonodos cervical esquerdo, com esvaziamento radical direito, esvaziamento severo esquerdo, traqueostomia... O corte no pescoço vai de uma orelha à outra. Bom, ainda não consigo ver direitinho o corte, mas vejo bem a cara das pessoas quando olham, é de assombrar mesmo. Sinto-me bem, graças a Deus, feliz de haver um tratamento depois daqui, e certa do milagre que Deus já vem fazendo, me sustentando em cada momento, porque é doloroso, sem palavras pra expressar, mas a misericórdia dEle é infinitamente maior e eu estou aqui, com o coração grato em tudo, e por tudo, principalmente por todos os amigos e amigas, uns bem de perto, outros, a milhas daqui, mas todos muito presentes na minha vida, enchendo-a de atenção, amor, zelo, cuidado, enfim...
Grande abraço, e até breve.

E ACONTECEU COMIGO!

O dia em que o meu mundo ruiu. 

Num sábado de outubro de 2008, uma festa em comemoração ao Dia do Professor era o meu programa. Começaria às 10h, mas antes, daria tempo de ir ao médico para uma consulta periódica, não dava mais pra adiar, deveria retornar em três meses, porém mais de quatro havia passado. Já contava onze cirurgias na prega vocal direita, e quase dois anos desde a última. Que recorde maravilhoso. Mas sentia que não permaneceria por mais tempo, ultimamente vinha sentindo sintomas que fazia questão de não dar muita atenção, mas sabia que não ia conseguir escondê-los por muito tempo. E foi nesse espírito que entrei no consultório do Dr. André no fim daquela manhã, preparada para a possibilidade da próxima cirurgia. Seria bom afinar “as cordas”, afinal estava muito afônica. Além disso, é só um mês de repouso, bom para refletir, repensar valores e desejos, sempre aproveitava esses momentos para a famosa faxina emocional.

Achados nos Perdidos de longo tempo. O que antes era tristeza, hj seria prazer... Quisera ter de novo a minha voz.

LARINGECTOMIA PARCIAL DIREITA


Ao entrar no consultório, depois de mais de 1 ano da última cirurgia, estava preparada psicologicamente para ouvir da necessidade de mais uma, estava muito rouca, como nunca estivera. Mas o exame não revelava papiloma, e sim a corda vocal direita imobilizada. Eu não tinha noção do que poderia significar... O médico falou vagamente de algumas hipóteses, como uma virose, ou uma infecção, mas isso não me convenceu, e perguntei o que poderia ser, na pior dessas hipóteses, e a resposta foi a mais terrível, aquela palavrinha que os supersticiosos nem pronunciam, e eu que nem sou, nem gostava de pronunciar. Meu mundo desmoronava, e eu começava a perceber que tudo que havia "sofrido" até agora com essa doença, não era nada diante do que começaria a viver. E assim, fui àquela festa naquele dia, contagiando a todos como sempre com a minha alegria, alto astral, a minha voz e meu violão... 


A CONSTATAÇÃO

Uma tomografia computadorizada sugeria neoplasia, então no dia 12 de novembro eu era hospitalizada para a cirurgia, retirada de metade da laringe, se a biópsia confirmasse a neoplasia, o que foi confirmada. Depois de 8 dias no hospital, voltei para casa usando um traqueóstomo, que retirei no 20º dia.

Tive uma atenção toda especial dos meus familiares, amigos, colegas de trabalho, da minha fono Edna, do meu médico Dr. André, do César, meu marido, que foi uma bênção na minha vida.

DEPOIS DA CIRURGIA, as consultas eram mensais, os exames de laringoscopia revelavam uma melhora gradativa, revelavam também a necessidade de uma pequena correção para uma abertura na garganta, pois havia ficado estreito e dificultava a respiração e a fala. Também havia me consultado com um oncologista (26/03), ao qual deveria ir regulamente, questão de segurança mesmo. O exame com esse médico no ICC (Instituto do Câncer do Ceará) revelou que eu estava muito bem, e ele pediu vários exames que eu deveria retornar para apresentá-lo. Acomodei-me um pouco, não providenciei esses exames, mas o faria depois da consulta ao meu otorrinolaringologista Dr. André, marcada para 30/04 véspera do meu aniversário.

A laringoscopia mostrava, como sempre, uma melhora na laringe, e o médico decidiu que já era hora de fazer a abertura para me dar uma qualidade de vida, que eu já não tinha. Mas ao examinar o pescoço, ele encontrou um caroço, cujo nome é linfonodo, e logo me encaminhou para fazer uma ultrassonografia cervical. O resultado desse exame sugeria malignidade, mas Dr. André não se convencia, e explicava cientificamente outras possibilidades. Então me encaminhou para fazer uma Tomografia Computadorizada e uma Punção para biópsia nos linfonodos, que eram, na verdade, três. A TC sugeria metásteses, mas aguardamos o resultado da biópsia, que confirmou a malignidade, e imediatamente fui internada.

E ACONTECEU DE NOVO
Lá estava eu, 8 dias no hospital, parecia eterno. Esvaziamento Cervical. O procedimento seria: retirar os linfonodos e enviar para a biópsia, que se negada malignidade, a cirurgia terminaria ali mesmo, entretando, se confirmada, como de fato foi, o médico continuaria com um esvaziamento radical direito, esvaziamento severo esquerdo, traqueostomia... O corte no pescoço vai de uma orelha à outra.

A traqueostomia era o que mais me apavorava, mas já estava conformada. Entretanto, a pior surpresa foi saber que eu passaria por ela acordada, somente sob anestesia local. Era preciso, seguro, pois seria arriscado não conseguir me intubar por causa do estreitamento. E foi assim que assisti a isso de camarote.

Poderia falar de dores, de desconfortos, sofrimentos, mas além de ninguém poder ter uma noção completa de tudo isso, prefiro falar da providência de Deus para amenizar as dores, as noites bem dormidas naturalmente, ou seja, não à base de tranquilizantes, e principalmente a sabedoria de perceber um mundo de sofrimentos ao meu redor, enquanto eu ali rodeada de pessoas maravilhosas querendo compartilhar comigo do meu sofrimento, tornando de fato o meu sofrimento muito menor.

COMO TUDO COMEÇOU...

“Nós somos medo e desejo,
somos feitos de silêncio e sons.

Tem certas coisas que eu não sei dizer...” .

Lulu Santos

Desde a adolescência coloquei as palavras 'otorrinolaringologista' e 'fonoaudióloga' no meu dicionário particular. Aos 17 anos fazia a 1ª cirurgia para retirar um pólipo (lesão polipóide solitária benigna, que acomete principalmente crianças e adultos jovens) na corda vocal direita, mas já havia retirado as amigdalas aos 14. Foi também nesse período que ganhei um violão de presente de aniversário, e assim minha rotina passa, além de preparação pro vestibular e fonoaudióloga com exercícios de voz e discursos sobre repouso vocal indispensável, horas e mais horas pelas madrugadas a tentar desvendar as notas musicais e encontrar um tom que eu alcançasse. Claro que nunca encontrava esse tom, o que não me impedia de cantar, cantar e cantar, sempre rodeada de muitos amigos. Sem modéstia, rapidinho eu já tocava muito bem, notas dissonantes impecáveis, MPB e bossa nova, uma finura musical. E como estava em alta, era chique fumar, eu fumava, e bebia cerveja.

Entrei na faculdade, Letras, queria ser professora, e também entrei no PCdoB (Partido Comunista do Brasil) ainda na ilegalidade, e participei de Congressos da UNE (União Nacional dos Estudantes); Seminários do ENEL (Encontro Nacional dos Estudantes de Letras); Seminários de Viração (Juventude do PCdoB, hoje UJS, União da Juventude Socialista), além de desenvolver um movimento político pela emancipação da minha cidade, Madalena-CE, e hoje preparo lançamento de um livro que escrevi contando essa vitória do Povo:

http://www.umsonhofelizdecidade.blogspot.com/

A 2ª cirurgia foi em setembro de 2000 - só o início de uma longa caminhada de muitas cirurgias:

“...Pregas vocais móveis e assimétricas. Observa-se lesão vegetante e leucoplásica no 1/3 médio da prega vocal direita.... Diagnóstico: Lesão vegetante e leucoplásica de prega vocal direita.”

Esse foi o resultado do exame: Papiloma de corda vocal, doença mais comum em criança, rara em adulto, altamente recidivante. A conduta é: cirurgia da laringe para exérese de lesão. "Não fique triste, eu aconselho que a cirurgia seja logo, pra que você fique logo boa. Não se angustie, vai dar tudo certo", dizia o médico.

Aqui eu já tinha 38 anos, servidora pública do Estado, professora, casada, mãe de 3 lindos e amados filhos, já não fumava desde pouco tempo depois do noivado, condição imposta para o casamento, o que me ofendeu profundamente, na época, mas eu, na condição de completamente apaixonada, não tive argumentos convincentes ao César a conviver com meu cigarro. Hoje agradeço a Deus por essa imposição dele, já faz 22 anos, ou seja, parei de fumar em julho de 1987. Casei em novembro do mesmo ano, e no ano seguinte parei de tomar cerveja, por causa da gravidez e nascimento do 1º filho. Foi uma decisão própria, simplesmente não suportava mais, abusei. Isso foi muito bom pra minha saúde, acredito que com fumo e bebida o quadro seria muito pior.

*********

Assim, dia 20/09/2000 eu fazia a 1ª de uma sequência de 11 cirurgias para retirada de papiloma, que como disse anteriormente, é altamente recidivante. Para a cirurgia seguinte, foi um intervalo de 48 dias.

*

Era sempre assim: Muitas dores num período de 7 dias, desconforto, e o pior, comunicação através da escrita. Esperar o resultado da biópsia era uma tensão absoluta, felizmente era sempre "negativo para células neoplásicas". Que alívio, porque em nem conseguia pensar naquela palavrinha "câncer". Confirmar papiloma era mesnos ruim, visto que é um tumor benigno. Foi quando, praticamente, eu assimilei as palavras tumor e benigno, como substantivo e adjetivo juntos. Realmente elas não deveriam se relacionar, já que tumor é algo indesejável, doloroso, doentio e benigno é algo suave, brando, agradável. Como benigno pode adjetivar tumor? Felizmente pode, e tem um peso decisivo, dá uma conotação perfeita, senão vejamos: “Tumor benigno – o que não invade tecidos em que se não originou e não produz metástase” (cf. Dicionário Aurélio – séc. XXI). Então, compreendi, na minha prática, que é benigno porque poderia ser muito pior. Compreendi, também na minha prática, o que significa dar graças em tudo, aí glorifiquei a Deus, não por eu ter um tumor benigno, mas por Ele ser um Deus Vivo e ter se manifestado a mim. Na verdade, eu ainda não sabia que a minha situação gritava por um milagre.

Depois de cada cirurgia, a indicação era a fonoterapia, até a recidiva do tumor, que me levava a mais uma cirurgia. Realmente, não há tratamento para papiloma de prega vocal, e a cirurgia é indicada, tantas quanto forem necessárias, porque o tumor pode crescer a ponto de impedir a respiração. Se isso acontecer, a saída é uma traqueotomia, essa palavra me arrepiava até a alma. Estava aprendendo uma coisa nova: a cirurgia não era para ficar curada, mas apenas para continuar ‘respirando’. Agradeci a Deus eu poder fazer outra cirurgia. Havia a possibilidade de mais algumas... Foi aí que compreendi que estava dependendo completamente de um milagre de Deus. “Salva-me, ó Deus, porque as águas me sobem até à alma.”

************

Mas, muito melhor é depender de um milagre do Senhor, do que depender de toda a sabedoria do homem. Se Ele quiser, usa o homem. Era esse o meu pensamento, todas as vezes que entrava no centro cirúrgico, certa de que Deus iria operar, através daquele médico já tão querido por mim, um milagre em mim. Assim, sucederam-se 11 cirurgias. Os resultados eram bons, das biópsias, sempre negativo para células malignas, isso me tranquilizava muito, a possibilidade de câncer sempre descartada.

Na última cirurgia, em 2007, o médico usou uma droga que estava surtindo um efeito positivo, desacelerando o surgimento de papilomas. De fato, foi mais de 1 ano sem cirurgias, eu acreditava estar livre, depois, surgia algum resquício de papiloma, mas sem ser necessário retirar.

LARINGECTOMIA

A laringectomia é uma cirurgia para remover totalmente a laringe ou parte dela, ou seja, a laringectomia pode ser Total ou Parcial.

Cirurgia da Laringe:
http://cms.piso5.net/index.php?option=com_content&task=view&id=58&Itemid=29

Tratando bem a Voz

O que é Voz?

A voz é o som produzido pelo homem que identifica não somente a sua idade, seu sexo e seu tipo físico, como também é um dos meios mais fortes que identificam nossas características de personalidade e estado emocional.

Como perceber problemas na voz?

Ardência, dor na garganta, perda de voz ou rouquidão podem ser sinais de problemas vocais. A consulta com um médico otorrinolaringologista ou fonoaudiólogo é necessária caso os sintomas persistam.

Como cuidar da sua voz?

Alguns cuidados básicos auxiliam a preservar a saúde vocal e previnem o aparecimento de alterações na voz.

1. Evite fumar - o fumo é altamente irritante. A fumaça age na mucosa do trato vocal, o que faz surgir um depósito de secreção provocando o pigarro.

2. Evite bebidas alcoólicas - as bebidas permitem uma anestesia dos tecidos com a conseqüente perda de sensibilidade e um provável abuso vocal.

3. Cuidado com o ar condicionado - muitas pessoas são sensíveis ao ar condicionado pois ele pode provocar um ressecamento da mucosa do trato vocal.

4. Evite o pigarro e tosses freqüentes - eles podem facilitar o aparecimento de alterações nas pregas vocais, devido ao grande atrito causado na mucosa.

5. Evite roupas apertadas - algumas roupas pressionam a região do pescoço (gravatas apertadas, golas altas, lenços, etc.) e do abdômen (corpetes, cintas, etc.), limitando a livre movimentação da laringe e do diafragma.

6. Beba água - a ingestão de 2 litros ao dia pode reduzir a viscosidade do muco da laringe.

7. Evite pastilhas refrescantes - elas são como anestésicos e podem permitir o abuso vocal.

8. Ingerir maças antes de utilizar a voz como atividade profissional é bom devido suas propriedades adstringentes.

9. Mantenha uma boa postura corporal, possibilitando a movimentação da laringe e a projeção adequada da voz.

10. Evite gritar ou falar por muito tempo para não provocar fadiga vocal.

11. Quando fizer uso prolongado de sua voz faça um repouso vocal de pelo menos 30 minutos, para poupar a musculatura fonatória e irrigar as pregas vocais.

Como a voz é produzida?

A voz é produzida na laringe. A laringe é um tubo vocal onde ficam as pregas vocais.Quando inspiramos o ar entra nos pulmões e as pregas vocais se afastam, permitindo a passagem do ar.Quando falamos as pregas vocais se aproximam, o ar sai dos pulmões e passa pela laringe permitindo a vibração das pregas vocais.O som produzido pelas pregas vocais passa por um “alto-falante” natural formado pela laringe, boca e nariz. Essas estruturas são chamadas cavidades de ressonância.Por fim, os diferentes sons da fala são articulados na boca, modificando o ar vindo dos pulmões. Esses movimentos devem ser precisos para produzir sons claros e inteligíveis.

Voz e idade

A voz pode ser alterada com tratamento fonoaudiológico Algumas pessoas possuem vozes que não combinam com seu tipo físico, sexo ou idade.

É o caso de homens adultos com vozes mais agudizadas que o normal, mulheres jovens com vozes agravadas e afonia, entre outros. Alguns desses problemas de voz não são causados por alterações na prega vocal, que é considerada normal em anatomia e fisiologia, se movimentando corretamente. Mesmo assim a pessoa não consegue produzir o som normal. É aí que entra uma das áreas de atuação em voz do profissional fonoaudiólogo: o tratamento das disfonias funcionais.A docente e supervisora da área de Voz da Clínica de Fonoaudiologia da Uniara, Maria Lúcia Dragone, explica que os distúrbios de voz são, algumas vezes, causados por problemas funcionais de postura de laringe ou funcionais psicossomáticos. "A pessoa não apresenta nenhuma lesão ou motivo visível e anatômico para a voz ser dessa forma", diz. A postura inadequada de laringe faz com que a pessoa se acostume a falar produzindo uma tensão inadequada no órgão ou um movimento compensatório inadequado. Isso é causado, de acordo com Maria Lúcia, por traumas emocionais, opções incorretas de postura da laringe ou tensão, que faz com que a pessoa não se acostume a produzir a voz de maneira solta. No caso de adultos do sexo masculino que possuem voz fina o problema pode se iniciar na passagem para a puberdade. Nessa fase, os garotos passam por um processo chamado muda vocal, que é o agravamento da voz em quase uma oitava. "A laringe e as pregas vocais crescem, existe toda uma mudança no organismo. Algumas vezes os rapazes não fazem essa mudança vocal com tranqüilidade e não se acostumam a produzir a voz na forma relaxada, mantendo uma postura inadequada de laringe", explica Maria Lúcia. Ela conta que a atuação fonoaudióloga nesses casos acontece, além da avaliação vocal, em um tratamento por meio de exercícios que servem como uma espécie de "manobra mecânica" da própria laringe. "Conseguimos, dessa forma, comprovar se o problema é postural da laringe e mostrar que a pessoa, com um ajuste motor diferente, pode emitir voz normal voluntariamente", diz. Descoberto o novo ajuste motor, o paciente passa a fazer terapia para desencadear e automatizar a postura diferente da laringe. "São feitos, por exemplo, alguns tipos de relaxamento cervicais com apoio de manobras digitais da laringe, que é conduzida para a posição correta durante a fala do paciente. Assim, ele percebe que tem uma outra opção motora", explica a fonoaudióloga. Ela acrescenta que os exercícios são bastante direcionados para cada caso.

Transplante de Laringe

De voz nova, em alto e bom som

Americano é o primeiro caso de transplante de laringe bem sucedido

Heidler: cantoria na igreja e palestras

O ex-bombeiro americano Timothy Heidler, de 43 anos, vive na pacata Duncansville, no Estado da Pensilvânia. Um de seus programas preferidos é cantar no coro da igreja local. A voz grave de Heidler é motivo de admiração na cidade – não por seu timbre, mas por ser um prodígio da medicina. Ele é o primeiro caso bem-sucedido de transplante de laringe, procedimento que desafia os cirurgiões desde a década de 60. Em 1978, Heidler sofreu um acidente de moto no qual perdeu essa parte da garganta essencial à fala – é dentro da laringe que ficam as cordas vocais. Até se submeter à operação, só conseguia comunicar-se (mal) com a ajuda de um aparelho eletrônico externo. Hoje, Heidler não só canta como se transformou em falador profissional. Dá palestras para grupos de vítimas de lesões graves na laringe. Também recuperou o olfato e o paladar. Agora só falta tampar o furo da traqueostomia por onde respirava antes do transplante. Sua história está relatada na última edição da revista The New England Journal of Medicine, uma das publicações científicas mais respeitadas dos Estados Unidos.

A cirurgia que devolveu a voz ao ex-bombeiro foi realizada em janeiro de 1998 por médicos de Cleveland. O doador foi um homem de 40 anos, morto em decorrência de um derrame. O transplante durou doze horas. Além da laringe, ele recebeu parte de uma nova traquéia e outra glândula tireóide. Num trabalho extremamente minucioso, os médicos religaram todos os vasos sanguíneos e nervos da área, o que garantiu o êxito da operação. A recuperação de Heidler foi surpreendente. Três dias depois do transplante, ele soltou um "hello". Contrariando as previsões médicas, no terceiro mês ele já conseguia engolir. Aos poucos, reconquistou o olfato e o paladar. O ex-bombeiro tem uma voz diferente da original, mas ela não é nada parecida com a do doador. Isso porque a voz é resultado do impacto do ar expirado sobre as cordas vocais, e não da conformação da laringe. "Depende muito mais da capacidade pulmonar de cada um", explica o médico Luiz Paulo Kowalski, especialista em cirurgia de cabeça e pescoço. O sucesso no caso de Heidler não significa que transplantes desse tipo estejam prestes a virar rotina. Como os riscos são altos demais, os médicos preferem instalar válvulas fonatórias artificiais em pessoas que perdem a laringe. Elas devolvem a capacidade de fala a 80% dos pacientes. A voz que sai das tais válvulas, porém, tende a ser muito fraca e abafada.

Revista VEJA - Edição 1 703 - 6 de junho de 2001